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L'Amour est Roi

"Nous avons conçu ce site pour vous. Vous qui participez très fidèlement à la Rando de l'Espoir, vous qui y avez pris part de façon occasionnelle ou vous qui ne nous connaissez pas encore mais qui vous intéressez à notre combat.

A travers ces quelques pages, nous voulons vous dire qui nous sommes, ce que, par la force du Téléthon, nous avons déjà effectué avec votre aide et ce qu'il reste à réaliser pour faire de notre manifestation une grande Fête de l'Espoir.

Vous rendre compte, vous associer au succès remporté et à nos combats futurs, telle est l'ambition de ce document.

Comme l’a résumé le Président de l’Association Française contre les Myopathies Bernard Barataud «Il s’agit de greffer le mot espèrance sur un désespoir profond »."

Le succès obtenu dans le traitement par thérapie génique des bébés-bulles, les améliorations indubitables observées grâce à la thérapie cellulaire pour l’infarctus du myocarde ou la terrible maladie de Huntington ont fait basculer l'espoir dans la réalité.
Réalité également pour toute l'équipe de la Rando car l'année 2001 a été celle de la découverte du gène malade de Maurin.
Cette nouvelle, outre l'émotion qu'elle a suscitée au sein de tout le groupe, a constituée un encouragement fort, car elle démontre à l'évidence que tous les efforts déployés permettent d'avoir des résultats.

Pour cela, une véritable chaîne d’amitié s’est constituée autour de Maurin (16 ans) atteint d’une maladie génétique « La Poïkilodermie de Rothmund-Thomson », maladie orpheline extrèmement rare et de cette rencontre est née une grande aventure partagée.
Aussi, nous avons envie de lui rendre ce regard rayonnant et de voir s'allumer cette petite flamme de l'Espoir dans ses yeux qui est notre meilleure récompense. A ses côtés, on reste humble et on découvre que la santé est la première des richesses.
L’idée de la maladie est insupportable surtout lorsqu’elle touche les enfants. C’est également pour son frère Mathieu (Beauzelle), Maeva (Seilh), Richard (Calmont), Franck (Montauban), Stéphane (Gaillac), Marie Elizabeth (Auterive), Caroline (Saint Orens), Alexandre (Saint-Simon), Marc (Colomiers), Pierre André (Montrabe), Julien (Blagnac) que toute une équipe de bénévoles s’est mobilisée pour un véritable marathon caritatif…..sans oublier Thierry de Saint Clar qui nous a déjà quitté, car finalement la mort est parfois au bout, c’est ce qui nous révolte !

Cette année encore, La Rando de L'Espoir participe à un nouveau téléthon pour franchir une nouvelle frontière : mutiplier les avancées scientifiques pour lutter contre les maladies.